À Kisangani dans la province de la Tshopo au Nord-Est de la République Démocratique du Congo, la prévalence néonatale du trait drépanocytaire varie entre 18,3 % et 23,23 %, tandis que la forme sévère de la maladie (SS) touche environ 1 % des nouveau-nés âgés de 0 à 28 jours. C’est ce qu’a révélé le Dr Maurice Kongoto, médecin chef de zone de santé de Makiso-Kisangani, lors d’une interview accordée à Afia Amani Grands Lacs Média dans le cadre de la journée Mondiale de lutte contre la drépanocytose.
Cette journée est célébrée le 19 juin de chaque année pour sensibiliser le public à cette maladie génétique très répandue notamment en Afrique sub-saharienne. La célébration vise aussi à promouvoir le dépistage et les examens prénuptiaux afin de connaître son statut génétique ou génotype avant le mariage, améliorer la prise en charge et l’équité d’accès aux soins et à encourager le don de sang afin de garantir les transfusions régulières nécessaires aux patients.
« Combler le fossé de survie : l’équité dans le traitement de la drépanocytose », c’est le thème mondial qui a été retenu pour célébrer cette journée au cours de cette année 2026.
Selon, le Dr. Maurice Kongoto, la drépanocytose demeure un important problème de santé publique à Kisangani. Cette maladie génétique se manifeste principalement par des crises douloureuses, une anémie chronique ainsi qu’une vulnérabilité accrue aux infections. Considérée comme la plus répandue au monde, elle affecte chaque année environ 300 000 nouveau-nés. Plus de 50 millions de personnes sont porteuses du trait drépanocytaire, ce qui signifie qu’elles peuvent transmettre la maladie à leurs enfants.
Pour les familles concernées, la prise en charge des enfants malades constitue un véritable défi. Un parent de Kisangani témoigne : « Pour le cas de mon fils, lorsque je n’ai pas d’argent pour les soins, l’hôpital situé dans notre quartier m’accorde la faveur de le prendre en charge et me laisse la possibilité de payer la facture plus tard. Sans cette opportunité, ce serait un véritable calvaire pour notre famille, car nos économies s’épuisent rapidement. »
Pour sa part, Ruth Mbokani, coordinatrice de l’ONG Drepa Mifa, la prise en charge médicale doit être soutenue par des actions de sensibilisation des communautés afin de susciter une prise de conscience sur le risque de la maladie, sur la lutte contre la discrimination et aussi pour promouvoir les actions liées à la prévention. Elle explique que grâce aux campagnes de sensibilisation menées dans les écoles et les églises, les personnes vivant avec la drépanocytose commencent progressivement à mieux s’accepter. L’organisation collecte également des cotisations pour permettre à ses membres d’accéder aux soins médicaux.
Soulignant que des défis persistent, Ruth Mbokani déplore notamment les discriminations dont sont victimes certains enfants drépanocytaires dans les établissements scolaires. Elle rappelle que « les enfants drépanocytaires ont aussi le droit d’aller à l’école ». Elle dénonce ainsi la réticence de certains parents à scolariser leurs enfants atteints de cette maladie.
La République démocratique du Congo est le deuxième pays le plus touché au monde par la drépanocytose, ce qui souligne l’importance de renforcer la sensibilisation, le dépistage précoce et l’accès aux soins pour les personnes affectées.
Par Esther Nomombane
